Malattie rare: il 17 dicembre a Pescara il 1° Expert meeting sull’Emofilia


emofilia

Emofilia, malattia rara, ma non troppo. Gli esperti del settore si incontrano a Pescara, sabato 17 dicembre(dalle 8,30 alle 17), presso l’Auditorium Petruzzi (via delle Caserme, 60) per il 1° Expert meeting sullEmofilia A e B, un’occasione fare il punto sulla situazione clinica in Abruzzo e per tracciare nuovi orizzonti di una malattia in continua evoluzione.

Dei circa 5.000 pazienti affetti da emofilia in tutta Italia, oltre 150 sono i casi in Abruzzo e più di 100 sono in cura presso l’Ospedale civile Santo Spirito di Pescara.

L’evento, organizzato con il patrocinio della Asl Pescara, AICE (Associazione italiana Centri emofilia) e FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici), porterà a convegno i massimi esperti a livello regionale e nazionale, per un confronto a 360 gradi sul tema.

«L’emofilia è un grave disturbo emorragico ereditario, caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione che comporta sanguinamenti spontanei, che spesso causano dolore e tumefazioni croniche – spiega Patrizia Accorsi, direttore del dipartimento Oncologico-ematologico Asl di Pescara e presidente del congresso -. È una malattia rara e colpisce soprattutto i maschi. Oggi la prospettiva di vita di un paziente emofilico è sostanzialmente uguale a quella di un soggetto sano, a patto che la malattia venga diagnosticata per tempo, che il soggetto metta in atto tutte le cure disponibili e che il Sistema sanitario nazionale sia in grado di assicurare a questi pazienti l’assistenza migliore per scongiurare eventuali situazioni di disabilità cronica».

A convegno a Pescara ematologi, farmacisti, chirurghi e anche pazienti, parte attiva del processo di scelta del percorso terapeutico, tra cure tradizionali e terapie sostitutive: obiettivo dichiarato è quello di sviluppare una nuova sinergia tra tutte le figure mediche che concorrono alla presa in cura del paziente emofilico, per garantire la migliore qualità di vita possibile.

Se negli ultimi anni infatti, grazie all’evoluzione delle cure, è migliorata l’aspettativa di vita, molta strada rimane ancora da fare: una presa in carico del paziente più efficace e razionale garantirebbe un maggior controllo dei costi sanitari.

Presidenti del Congresso:

– dott.ssa Patrizia Accorsi (Direttore f.f. Dipartimento oncologico-ematologico ASL Pescara);

– prof. Mauro Di Ianni (Direttore UOC di Ematologia, Dipartimento oncologico-ematologico Ospedale “Santo Spirito” Pescara.

Responsabili scientifici:

– dott.ssa Giovanna Summa

– dott.ssa Paola Ranalli

(Unità Centro diagnosi e terapia emofilia, Malattie trombotiche emorragiche ereditarie, Ospedale “Santo Spirito” Pescara).