E’ come una lotteria all’ incontrario, sei uno dei pochi a perdere. Se una ma­lattia rara ti invade la vita può cambiarla a suo piacimento. Prendiamo ad esempio la Cistinosi nefropatica o infantile: 60 casi in Italia, 2mila in tutto il mon­do. Un gene ribelle che si piazza dove non dovrebbe, un errore del metabolismo: la cistina si cristallizza den­tro le cellule anziché fluire via. Per schiodarla devi prima accorgertene, e non è mica facile se sei un bambino che non sa ancora dare nome alle cose, fi­guriamoci al dolore.

Tocca quindi agli adulti – la famiglia, i medici – spiare i sintomi e sorvegliare gli organi, dagli occhi ai reni. Non c’è una vera e propria cura, ma c’è una terapia fatta di farmaci da assumere ogni sei ore, anche di notte, e altri medicamenti in via di sperimentazione. Un tem­po non c’erano nemmeno questi e non era scontato che un bimbo affetto da ci­stinosi potesse arrivare a diventare adulto.

Valentina Di Romano ce l’ha fatta. Negli anni 80 era una bimbetta, all’epoca pe­rò l’uni­ca strada era la dialisi. Oggi è una donna che ha imparato a vivere la ma­lattia senza soccombere e persino a raccontarla con ironia. La sua storia è di­ventata un libro Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo, edito da Ta­bu­la Fati. “Accetto la vita per quello che mi regala – dice – sorrido e non mollo mai. Sono sempre stata una persona forte. Tutti possiamo cadere, ma bisogna avere la forza di rialzarsi. Ho scritto questo li­bro come un inno alla vita, con tutti i suoi disagi quotidiani, per amarla così co­m’è anche se non è come la vorresti”.

Valentina ha vo­luto raccontare la sua storia perché servisse an­che a chi, come lei, convive con una malattia rara, per questo il ricavato della vendita del libro andrà a favore dell’associazioni Ci­stinosi onlus, Aido e Aned, di cui è vice segretaria re­gionale. “Purtroppo in Ita­lia manca l’informazio­ne sulle malattie rare. Per e­sempio bisogna sapere che oggi ci sono delle terapie che rallentano il percorso della cistinosi, i bambini possono vivere la loro vita e al­lontanare la dialisi. I reni sono i filtri del no­stro cor­po, bisogna controllarne la funzionalità perché quando ci si accorge che qualcosa non va può essere troppo tardi, si arriva alla dialisi e poi l’u­nica soluzione è il trapianto”.

Il libro di Valentina Di Romano, presentato il 14 marzo a Teramo, la sua città, e presto anche a Pe­scara, dove vive con il suo compagno, uscirà fuori dai confini regionali grazie alle iniziative in programma a maggio per la Gior­nata Mondiale della donazione.