E’ come una lotteria all’ incontrario, sei uno dei pochi a perdere. Se una malattia rara ti invade la vita può cambiarla a suo piacimento. Prendiamo ad esempio la Cistinosi nefropatica o infantile: 60 casi in Italia, 2mila in tutto il mondo. Un gene ribelle che si piazza dove non dovrebbe, un errore del metabolismo: la cistina si cristallizza dentro le cellule anziché fluire via. Per schiodarla devi prima accorgertene, e non è mica facile se sei un bambino che non sa ancora dare nome alle cose, figuriamoci al dolore.
Tocca quindi agli adulti – la famiglia, i medici – spiare i sintomi e sorvegliare gli organi, dagli occhi ai reni. Non c’è una vera e propria cura, ma c’è una terapia fatta di farmaci da assumere ogni sei ore, anche di notte, e altri medicamenti in via di sperimentazione. Un tempo non c’erano nemmeno questi e non era scontato che un bimbo affetto da cistinosi potesse arrivare a diventare adulto.
Valentina Di Romano ce l’ha fatta. Negli anni 80 era una bimbetta, all’epoca però l’unica strada era la dialisi. Oggi è una donna che ha imparato a vivere la malattia senza soccombere e persino a raccontarla con ironia. La sua storia è diventata un libro Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo, edito da Tabula Fati. “Accetto la vita per quello che mi regala – dice – sorrido e non mollo mai. Sono sempre stata una persona forte. Tutti possiamo cadere, ma bisogna avere la forza di rialzarsi. Ho scritto questo libro come un inno alla vita, con tutti i suoi disagi quotidiani, per amarla così com’è anche se non è come la vorresti”.
Valentina ha voluto raccontare la sua storia perché servisse anche a chi, come lei, convive con una malattia rara, per questo il ricavato della vendita del libro andrà a favore dell’associazioni Cistinosi onlus, Aido e Aned, di cui è vice segretaria regionale. “Purtroppo in Italia manca l’informazione sulle malattie rare. Per esempio bisogna sapere che oggi ci sono delle terapie che rallentano il percorso della cistinosi, i bambini possono vivere la loro vita e allontanare la dialisi. I reni sono i filtri del nostro corpo, bisogna controllarne la funzionalità perché quando ci si accorge che qualcosa non va può essere troppo tardi, si arriva alla dialisi e poi l’unica soluzione è il trapianto”.
Il libro di Valentina Di Romano, presentato il 14 marzo a Teramo, la sua città, e presto anche a Pescara, dove vive con il suo compagno, uscirà fuori dai confini regionali grazie alle iniziative in programma a maggio per la Giornata Mondiale della donazione.