I genitori del piccolo Alessandro, bimbo romano affetto da rara malattia neurodegenerativa, la “malattia di Krabbe”, esprimono in una nota il loro sincero ringraziamento alla comunità abruzzese: raccolti 80mila euro con una campagna della Croce Rossa di Roseto. Il padre Patrizio aiutò gli abruzzesi dopo il terremoto: “Le risorse serviranno per promuovere la ricerca e per aiutare altre famiglie”.
“Ringraziamo con tutto il cuore gli abruzzesi e la loro generosità, per la grande risposta alla mobilitazione promossa dal Comitato di Roseto della Croce Rossa Italiana. Anche e soprattutto grazie all’Abruzzo, nascerà un’associazione che opererà su tutto il territorio nazionale per promuovere la ricerca, aumentare la conoscenza ed aiutare le famiglie ad affrontare questa terribile malattia, riuscendo ad intervenire in tempo, a differenza di quanto accaduto nel nostro caso”.
Lo affermano Patrizio Giliberti e Palma Menditto, genitori di Alessandro, bambino romano di un anno affetto dalla ‘malattia di Krabbe’, rarissima patologia neurodegenerativa. Per aiutare Alessandro, il Comitato locale di Roseto della Cri si è mobilitato lanciando, subito prima di Natale, una raccolta fondi che in pochi mesi ha consentito di raggiungere quasi 80mila euro.
Il piccolo Alessandro, insieme ai genitori e ai parenti, è stato in Abruzzo per partecipare ad un evento organizzato proprio per ringraziare gli abruzzesi. L’iniziativa, promossa dal Comitato di Roseto della Cri in collaborazione con il Circolo Nautico di Silvi Marina, si è svolta nei locali del Circolo nautico. Vi hanno preso parte più di cento persone, tra cui i diversi rappresentanti istituzionali. Presenti anche le numerose aziende che hanno contribuito alla raccolta per il piccolo Alessandro.
Patrizio Giliberti era entrato in contatto con la Croce Rossa dopo il devastante terremoto dell’Aquila, nel 2009, quando partì da Roma per aiutare l’Abruzzo e gli abruzzesi colpiti dalla tragedia. La Cri, venuta a conoscenza del dramma che aveva colpito la sua famiglia, alla fine dello scorso anno si è subito mobilitata per aiutare Patrizio, Palma ed il piccolo Alessandro, consentendo loro, con le risorse raccolte, di poter sostenere un viaggio negli Stati Uniti per tentare delle cure specifiche.
La “malattia di Krabbe” colpisce, secondo le stime, una persona su centomila, motivo per cui la scienza e la ricerca non hanno ancora trovato una cura adeguata per migliorare le condizioni di vita dei piccoli malati, destinati alla morte entro i primi tre anni di vita.
“Nonostante per Alessandro non ci siano più speranze – hanno sottolineato i genitori – la raccolta fondi continua, non solo per alleviare le sofferenze di nostro figlio, ma anche per promuovere la ricerca sulla patologia e, soprattutto, per aiutare tutte le altre famiglie che vivono situazioni drammatiche come la nostra, affinché in futuro si possa intervenire in tempo. Il ruolo dell’associazione che nascerà a breve sarà anche quello di fare da ‘ponte’ tra l’Italia e i medici degli Stati Uniti, con cui siamo rimasti in contatto”.
“Così come Patrizio si è prodigato per l’Abruzzo in un momento drammatico – ha affermato la presidente del Comitato di Roseto della Cri, Enrica Colagrande – non potevamo far finta di niente quando è stato lui ad aver bisogno di aiuto e ci siamo subito messi in moto. Sembrava un’impresa impossibile, ma alla fine, grazie alla grande sensibilità degli abruzzesi, siamo riusciti a raccogliere quasi 80mila euro. Siamo certi che, attraverso l’associazione, l’impegno degli abruzzesi consentirà di aiutare i bambini che soffrono di questa grave patologia di cui si sa ancora troppo poco”.
Le donazioni possono essere effettuate tramite bonifico bancario (Iban del Comitato locale di Roseto della Croce Rossa Italiana: IT73P 07086 77020 000000009894) oppure presso le sedi territoriali di Silvi, Roseto, Atri e Valfino della Cri, con causale “Aiutiamo il piccolo Alessandro”.